23 Yıllık Mücadelede Tarihi Adım: Epilepsililerin Sesi Bakanlıklara ve Dünyaya Ulaştı

Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, farkındalık çalışmalarından uluslararası projelere, bakanlık iş birliklerinden eğitim programlarına kadar birçok alanda önemli adımlar atıldığını açıkladı.

23 yıldır ülkemizde tek ulusal epilepsi hasta derneği olmamız, uluslararası platformda da ülkemizin temsilcisi olmamız, Cumhurbaşkanlığı, TBMM, bakanlıklar, belediyeler ile halk ve hekimler arasındaki köprü olmamız, üstümüze düşen sorumluluğu da, performansı da arttırdı. Tez hazırlayan öğrencilerden, hukuki haklarını arayanlara, bilimsel soruları olanlardan, psikolojik sorunları olanlara, çalışanların hakların savunulmasından, uluslararası raporlamalara kadar her noktada bulunduk! Yurt içinden ve dışından ödülleri olan kurumuz.

Bizler senelerce sesi pek duyulmayan, halkın yeterince bilgili olmamasından dolayı mahalle baskısı, acınma, dışlanma gibi durumları yaşayan kişileriz. Süreğen olmayıp; anlık nöbetlerle oluşan davranış değişikliklerinden çekinilmesi, diğer tarafta engelli mi, engelsiz mi olduğuna dair belirsizlikler, intiharda, işsizlikte 1. sıra olmanın, toplum tarafından cin çarpması, bulaşıcı, anne olamaz gibi yanlış düşünceler, epilepsililerin hastalığını saklamalarına neden olmakta… Senelerce bu çalışmalar çok yavaş ilerledi…  O kadar yavaş ki; dünya genelinde Fas, Çad gibi ülkelerin ardında kaldık! Ama 28 Martta ilk çoban ateşi yandı!

FARKINDALIKLAR

Farkındalık çalışmaları için parklarda, alışveriş merkezlerinde stantlar açılıp, halkı bilgilendirip; illerde ’epilepsililer için tekerleri döndür’ diyerek; duyarlı belediyeler ve dernekler ile bisikletlerin, motosikletlerin, arabaların tekerlerini döndürdük. Eskiden senede 1 kere gerçekleşen gala, farklı 5 yerde, 5 farklı gönüllü gruplarla gerçekleştirildi. Dans, tiyatro gösterileri ile ayrıca farkındalık yaratıldı. Ekimden itibaren okullarda resimlerle de desteklenerek, ortaokul ve lise öğrencileri de bilgilendirilecek.

EPİLEPSİLİLERİN KAMUTAYI

Hepsinden önemlisi, senelerdir görüştüğümüz, bize değer verdiğini düşündüğümüz 26 partiyi ilk kez ‘Epilepsililerin Kamutayımıza’ davet ettik! İktidar ve muhalefet olan siyasilerimize ‘epilepsili gözüyle bak’ diyerek, empati yapmalarını, dinleyici değil; katılımcı olmalarını talep ettik! Epilepsililerin sorunları ve talepleri anlatıp; fikirleri alındı.

İLK BAKANLIKLAR ve ULUSLARARASI EV SAHİPLİĞİ

İlk kez bakanlıklar ile çalışmalarımız ivme aldı. Cumhurbaşkanlığı-TRT iş birliği ile kurumsal çalışma başlatıldı ve Sağlık Bakanı’nın bizim adımıza WHO’ya başvurmasıyla, IGAP Türkiye Projesi başlatıldı. IBE, ILAE başkanlarının uzaktan, Kırgızistan ILAE Başkan yardımcısının şahsen katıldığı, 13 bakanlık, WHO, UNESCO, AB’nin Türkiye ofisi temsilcileri; ABD, Rusya, Kazakistan Büyükelçiliği, Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği 28 Martta İstanbul’a davet edildi. Uzman dernekler ile iş birliği yapılarak yetişkin nöroloğu, çocuk nöroloğu, nöroşirurji uzmanı, psikolog, avukat, derneğimizin bilim kurulu, hukuku kurulu, psikoterapi kurulu, basın kurulu ve il temsilcileri çalıştaya katılımda bulundu. Hem uluslararası ilk ev sahipliğimiz, hem de bakanlıklardaki uzmanları ilk ağırlamamız oldu ve her bir kuruma, çalıştay raporlarını sunduk.

BELEDİYELER-ÜNİVERSİTELER

2003 yılından bugüne seminer, stantlar, sanatsal, sportif çalışmalar için belediyelerimizle çalışmalar yapıp; 2018’den itibaren il temsilcileri ile ülke genelinde çalışmalar yürütürken, bu sene belediyelerle, hem de belediyelerin bizim için referansı ile farklı kurumlarla birçok etkinlikler yaptık. 21 üniversiteden başvuru yapan öğrencilerinin tez hazırlamasına, onların da bilinçlenmesine, anketler ve görüşmeler ile destek olduk. Bugün tez çalışmasından biri hâlâ devam etmekte, seminerlerle de üniversitelerde ve KYK’larda gençler bilinçlendirilmekte…

PROJELERİN BAŞLAMASI

Hiçbir kurumdan ekonomik destek almadığımız için, değil ev sahipliği yapmak; yurt dışına gitme imkanımız bile olmamıştı! Artık yurt dışı ERASMUS projelerine pencerelerimizi açarken, projeler 3 davet birden almamız da başka bir artı değer! Hatta UNESCO‘ya verilen rapordan sonra, UNDP’nin projesi için çağrı haricinde özel programa davet edilmemiz de önem arz etmekte..  28 Mart çalıştayından sonra bakanlıklarımızdan da dönüşler başladı. Ankara İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile 25 ilçede öğretmen ve öğrencilere eğitim Eylülde gerçekleştirilecekken, Gençlik ve Spor Bakanlığı Spor Hizmetleri Eylülde çalışma başlatılacak. İstanbul İl Gençlik Bölümü ile pilot çalışma Mayısta başlatıldı ve kendilerine bağımlılık projesi de verilecek. Milli Savunma Bakanlığı askerlik sorunun artık çözüldüğüne dair dökümanları bize sundu. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı davet etti. Sanayi Bakanlığı, bakana detayları iletmek için konu ile ilgili detaylı bilgiler talep etti; değerlendirecek İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Bölümüne proje sunuldu. İstihdam projesi Ekimde sunulacak. Cumhurbaşkanlığına beklemede olan ‘kamu yararına dernek’ statüsü ile ilgili dokümanlarımız arz edilecek. Diğer bakanlıklarımızdan haber bekliyoruz. Ekimde IGAP Türkiye Projesinin Ankara’da gerçekleşmesi için çalıştay hazırlıkları devam etmekte…. Bu çalıştayda, İstanbul’daki gibi bakanlıklardan sadece 1 katılımcı yerine, İstanbul’da ön bilgi olarak sunulan her konuyla ilgili uzmanların katılımı talep edilerek; daha geniş kesimle beyin fırtınası gerçekleştirilecek.

Senelerce bakıp; görmeyen; duyup; dinlemeyenler, hatta yapılanları fark edip destekleyen kurumlarla yavaş yürüdük; büyüdük! Bugün 21 il temsilciliğimiz ile ülkemize yayılmış ve Türkiye adı için başvuruda bulunmuş ulusal kurum olarak, bakanlıklar ve yurt dışı kurumlar gibi basının da yanımızda olacağına inanıyor, yarın doğacak güneşi birlikte izlemek dileğiyle saygılar sunuyoruz.

Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Yönetim Kurulu Başkanı
IBE Türkiye Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu ve Başkan Yardımcısı