Nurten Yontar, Cumhuriyet Halk Partisi Tekirdağ Milletvekili ve Türkiye Büyük Millet Meclisi Katip Üyesi sıfatıyla Genel Kurul’da gündem dışı söz alarak DMD ve SMA hastası çocukların yaşadığı sorunları gündeme taşıdı.

Konuşmasına Meclis heyetini selamlayarak başlayan Yontar, rakamlar ve bütçe kalemlerinden ziyade insan hayatına ve sosyal devlet sorumluluğuna dikkat çekti. DMD ve SMA’nın yalnızca birer hastalık olmadığını belirten Yontar, asıl meselenin devletin vicdani kapasitesi olduğunu ifade etti.

Duchenne Musküler Distrofi’nin (DMD) genetik bir kas hastalığı olduğunu hatırlatan Yontar, distrofin eksikliği nedeniyle çocukların kaslarının zamanla zayıfladığını ve hareket kabiliyetlerini kaybettiklerini söyledi. Hastalığın ilerleyişiyle birlikte çocukların önce koşma, ardından yürüme yetisini kaybettiğini, ilerleyen aşamalarda ise solunumun dahi ciddi bir mücadeleye dönüştüğünü vurguladı. Bu sürecin yalnızca çocukları değil, ailelerin ekonomik ve psikolojik dayanıklılığını da derinden etkilediğini dile getirdi.

SMA’nın ise motor nöron kaybına bağlı olarak ilerlediğini belirten Yontar, sinir hücrelerinin zayıflamasıyla birlikte bebeklerin baş tutma, oturma ve nefes alma gibi temel fonksiyonlarda zorlandığını ifade etti. Bu çocukların yaşama tutunma iradesinin, Meclis’teki milletvekilleri için bir sorumluluk doğurduğunu söyledi.

Yontar, DMD ve SMA hastası çocukların yalnızca sağlık sorunlarıyla değil; bürokratik gecikmeler, tedaviye erişim engelleri, bölgesel eşitsizlikler ve finansal yetersizliklerle de mücadele ettiğini belirtti. Ailelerin çocuklarının tedavisi için bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalmasının sosyal devlet ilkesiyle bağdaşmadığını vurguladı. “Bir anne babanın ‘Yetişebilecek miyiz?’ sorusu kader değil, politik tercihlerin sonucudur” ifadelerini kullandı.

Gen terapilerinin artık bilimsel bir gerçeklik olduğunu ve erken tanı programlarının mümkün bulunduğunu dile getiren Yontar, şu talepleri sıraladı:

• DMD ve SMA için ulusal erken tanı ve tarama programlarının güçlendirilmesi,

• Etkinliği kanıtlanmış tedavilere sosyal güvenlik kapsamında gecikmeksizin erişim sağlanması,

• Yerli gen tedavisi ve ileri biyoteknoloji yatırımlarının stratejik sanayi politikası hâline getirilmesi,

• Ailelere sürdürülebilir ekonomik ve psikososyal destek sunulması.

Konuşmasında Çorlu’dan Gökalp Erdem, İstanbul’dan Ali Yağız, SMA Tip 1 hastası Afra Sıla ve SMA Tip 2 hastası Malkaralı Melek’in durumlarına da değinen Yontar, bu çocukların ve benzer durumda olan binlerce çocuğun zamana karşı yarıştığını söyledi.

Türkiye genelinde yaklaşık 27 bin çocuğun DMD ve SMA ile mücadele ettiğini belirten Yontar, T.C. Sağlık Bakanlığı bütçesinde bu çocuklara yönelik daha güçlü düzenlemeler yapılması gerektiğini ifade etti.

Konuşmasını tüm siyasi partilere ve kamuoyuna çağrıda bulunarak tamamlayan Yontar, DMD ve SMA hastası çocuklar için somut ve kalıcı adımlar atılması gerektiğini vurguladı.