Türkiye’de epilepsililerin hak mücadelesi, 23 yıllık kesintisiz bir emeğin ardından tarihî bir dönüm noktasına ulaşıyor. Epilepsi alanında öncü çalışmalara imza atan Ebru Öztürk, yürüttüğü çalışmalar nedeniyle “En Başarılı Kadın STK Başkanı” ödülüne layık görüldü.
2001 yılında İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nden gelen bir telefon, Türkiye’de epilepsililer için yeni bir dönemin başlangıcı oldu. Beyin ameliyatı geçirmiş epilepsililerin katıldığı bir psikoterapi grubunda söz alan Ebru Öztürk’ün,
“25 yaşımdan sonra hayata döndüm” cümlesi, yalnızca kişisel bir hikâye değil; toplumsal bir mücadelenin de ilk işaretiydi.
2002 yılında hekimlerin “Artık sıra sizde” çağrısıyla yola çıkan Öztürk, 2003’te Türkiye’nin ilk epilepsi derneğini kurdu. O yıllarda epilepsi; toplumda hâlâ “cin çarpması”, “bulaşıcı hastalık” gibi yanlış inanışlarla anılıyor, epilepsililerin yaklaşık yüzde 90’ı hastalığını gizlemek zorunda kalıyordu.
Karanlıkta Yol Arayan Bir Mücadele
İnternetin ve sosyal medyanın henüz yaygın olmadığı yıllarda; park park, sokak sokak epilepsiyi anlatan Öztürk ve yol arkadaşları, çoğu zaman korku ve önyargıyla karşılaştı. Buna rağmen 2004 yılında nörologlarla ortak çalışmalar başlatıldı ve Türkiye, International Bureau for Epilepsy (IBE) bünyesinde temsil edilmeye başlandı.
Maddi imkânsızlıklar nedeniyle 2012’de ilk dernek kapanmak zorunda kaldı. Ancak mücadele burada sona ermedi. 2013’te ikinci dernek kuruldu; çalışmalar İstanbul’un dışına taşarak 19 ilde etkinliklere dönüştü. Sürece yalnızca nörologlar değil; çocuk hekimleri, psikologlar, psikiyatristler ve hukukçular da dâhil edildi. Hazırlanan yönetmelikler TBMM’ye ve ilgili bakanlıklara sunuldu.
Bu süreçte Öztürk, Kapadokya’da sürdürdüğü otel müdürlüğü görevinden ayrılarak İstanbul’a döndü. Üç yıl boyunca çalışma hayatını tamamen bırakarak epilepsililerin mücadelesine odaklandı. Birikimleri tükendi, aracını satmak zorunda kaldı. Kendi ifadesiyle,
“Yeni doğan bir çocuğu büyüten ebeveyn gibi” derneği ayakta tutmaya çalıştı.
62 Şube, Tek Ses
İkinci derneğin de kapanmasının ardından platform modeliyle sürdürülen çalışmalar, Türkiye’nin köklü STK’larından birinin kadın kolları başkanlığı teklifiyle yeni bir ivme kazandı.
62 şube, 3 temsilcilik ve epilepsi platformunun 19 ildeki temsilcileri ilk kez ortak bir etkinlikte buluştu. Bu birliktelik, ülke genelinde büyük yankı uyandırdı.
Bu süreçte, IBE bünyesindeki Müslüman Epilepsililer Grubu tarafından fark edilen çalışmalar kapsamında bilgilendirme yazıları ve videolar hazırlandı. İngilizce ve Fransızca anlatımla sunulan bu çalışmalar, takdir yazılarıyla karşılık buldu.
Uluslararası alanda dikkat çeken bu çalışmalar, Dünya Epilepsi Derneği tarafından 164 ülke arasında “en başarılı üç ülke” arasına alındı. IBE, Türkiye temsilciliğine üyelik ücretini dahi erteleyerek desteğini gösterdi.
Pandemiye Rağmen Devam
2019 yılında Ankara’ya taşınan Öztürk, pandemi, deprem ve seçim süreçlerine rağmen çalışmalarını sürdürdü. Bu dönemde ilk yönetmelik ve protokol hayata geçirildi. Ardından epilepsililer için üçüncü kez ve bu kez kalıcı olması hedeflenen dernek kuruldu.
Uluslararası alanda İngilizce ve Fransızca hazırlanan bilgilendirme çalışmaları büyük takdir topladı. Balkan Epilepsililer Grubu’nun davetiyle Bulgaristan’da düzenlenen toplantıda yapılan Türkiye sunumu, dört kez ayakta alkışlandı.
2026: Değişimin Başlangıcı
Bugün gelinen noktada epilepsi alanında:
-
İlk seminer, sempozyum, çalıştay ve gala,
-
İlk roman ve tiyatro oyunu,
-
İlk film senaryosu
hayata geçirilmiş durumda olup. Film senaryosu için TRT’den, ilk uluslararası çalışmalar için ise tarih bekleniyor.
En kritik gelişme ise 28 Mart 2026 olarak öne çıkıyor. Sağlık Bakanlığı’nın Dünya Sağlık Örgütü’ne (WHO) başvurduğu proje, epilepsililer için bir milat olarak değerlendiriliyor. Çalışmalar artık yalnızca ulusal değil; uluslararası düzeyde yürütülüyor ve 6 bakanlıkla eş zamanlı projeler hayata geçiriliyor.
“Başarı Kararda Saklıdır”
23 yıl önce emeklemeye başlayan o “çocuk”, bugün yürüyen, koşan ve yol açan güçlü bir harekete dönüştü. Ebru Öztürk, aldığı “En Başarılı Kadın STK Başkanı” ödülünü; hiçbir karşılık beklemeden yanında olan hekimlere, hukukçulara, medya temsilcilerine, belediyelere, epilepsililere ve yol arkadaşlarına adadı.
“Başarı kolay değildir; emek, ter ve yürek ister” diyen Öztürk, mücadelenin henüz bitmediğini şu sözlerle vurguluyor:
“Gücünüz gücümüz. Birlikte başaracağız.”
